Суббота, 18.05.2024, 21:56

Мой сайт

Меню сайта
Мини-чат
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 0
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Поиск
Календарь
«  Январь 2014  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Главная » 2014 » Январь » 16 » Кризы :: Миастения ком в горле
    06:41

    Кризы :: Миастения ком в горле





    windows-1251кризыФорум » О миастении » кризы » Ответить

    кризы

    Alla:

    Ответов - 106, стр: 1 2 3 4 5 6 All
    Уся: О том, что холинергический криз отличить от миастенического чрезвычайно тяжело можно прочитать в любом медицинском справочнике. Но по своему опыту могу сказать, что это вполне возможно. Излагаю некоторые свои соображения и наблюдения на эту тему, может кому-то пригодится. Классической картиной холинергического криза считается мышечная слабость, в том числе нарушение дыхания и глотания, урчание в животе, частое мочеиспускание, потливость, усиленное отделение слюны и мокроты, падение давления и урежение пульса. Однако, каждый в отдельности, эти симптомы малоинформативны. Мышечную слабость может давать как миастенический, так и холинергический криз. Следует отметить, что нарушения глотания при холинергии бывают чаще, чем нарушения дыхания. При миастеническом кризе эти симптомы встречаются одинаково часто. При миастеническом кризе приступ слабости развивается после нагрузки (физической и эмоциональной), при холинергическом - через 30-90 минут после приема АХП. Лично у меня нарушения глотания при холинергии очень характерные - впечатление такое, что язык как бы сводится судорогой и проглатывается. При миастении же просто не получается что-либо проглатить. Урчание в животе, потливость и т. д. являются прямым следствием действия АХП. Поэтому могут проявляться и на фоне миастенического криза. То есть, если криз развился в результате медленного ухудшения по миастении, когда дозы АХП постепенно росли и росли, то получается, что миастенических проявлений препарат уже не снимает, а вот побочные эффекты цветут. То есть получается смешаный криз. Плюс влажная красная кожа может быть симптомом гиперкопнии - накопления избытка углекислоты в крови. Довольно частое явление во время миастенического криза с дыхательными нарушениями. Падение давления и урежение пульса так же может быть связаным с дыхательной недостаточностью (проверено на себе). То есть тоже может быть следствием миастенического криза. Итого: чтобы отличить миастенический криз от холинергического важно не только наличие тех или иных симптомов, но и порядок, в котором они появляются. Если обобщить и довести до крайней точки, то кризы будут выглядить следующим образом: Миастенический. Слабость начинает нарастать после нагрузки, АХП либо возвращают состояние на прежний уровень, либо хоть на немного, но улучшают состояние. Отказывают главным образом наиболее пораженные мышцы, а также мелкие (у меня почти нет птоза по жизни, но на кризе - это первый симптом). Нарастает дыхательная недостаточность, невозможно откашляться или говорить. При запущенной дыхательной недостаточности кожа становится красной и влажной, давление падает, пульс урежается (в самой последней фазе). Холинергический. Слабость появляется через 30-90 минут после приема АХП, при повторном их введении только усиливается. Поражаются преимущественно крупные мышцы. Нарушение глотания появляется раньше, чем нарушение дыхания. Глотать невозможно из-за спазма в горле. Еще до появления слабости или одновременно с ней появляется повышеная потливость, слюнотечение (у меня слюну, которая течет на АХП можно легко отличить от обычного увеличения слюноотделения), урчание в животе и колики... Снижается давление, урежается пульс. Все симптомы усиливаются после каждой дополнительной дозы. А как холинергические кризы протекают у вас?

    Кристина: У меня смешанные кризы были, картина примерно такая, как ты описываешь.

    Мышик: У меня главным признаком холинергического криза является выделение слюны в большых обьемах.Слюнотечение, как подметила Уся.Также ком в горле и наростание чувства паники.Жутко хочется рыдать, но этого нельзя делать, так как положение только усугубляется, слюна течет рекой, затрудняется дыхание.А миастенические симптомы не устраняются АХЭ препаратами.

    kate06: я очень прошу ответить. у моего отца сейчас миастенический кризис, он находится в реанимации на искусственной вентиляции легких. в клинике нет в настоящий момент набор для плазмофереза (само оборудование есть), так что провести эту процедуру сразу нет возможности. (в последний раз отцу она и не помогла, говорит что не было улучшения). он начал пить после одного кризиса преднизолон (тогда он помог), но потом бросил. врач говорит, что давать какие-либо препараты можно будет лишь после того, как он вернется к самостоятельному дыханию. я очень прошу ответить тех, кто переживал кризисы, что вам помогало, чего нужно избегать. очень жду ваших ответов. сами врачи не знают что делать.

    Уся: Помогли гормоны в больших дозах. Внутривенно по 4-5 ампул и более. Отказ от антихолинэстеразных препаратов на три дня с постепенным подбором дозы в последующие дни. Без лекарств дыхание само не восстановится!!!

    Кристина: kate06 пишет: я очень прошу ответить тех, кто переживал кризисы, что вам помогало, чего нужно избегать. очень жду ваших ответов. сами врачи не знают что делать. Нам многим эта ситуация знакома. Мне тоже давали гормоны, плюс вливали рефортан, что-то еще. Потом подбирали дозу калимина. Не знаю точных дозировок. К сожалению, без гормонов нельзя, риск очень велик. Я ведь вам писала еще на вумен-ру, что ситуация может ухудшиться. Болезнь не из легких и шутки с ней плохи. Дай Бог вашему отцу и вам сил и здоровья выкарабкаться. Потом все наладится потихоньку. Главное не паникуйте. Может стоит вашему врачу созвониться с Москвой? Мои врачи именно так и поступили, когда не знали что со мной делать. Телефоны есть в разделе "справочная"

    kate06: спасибо вам огромное. мы находимся в Москве. значит, от калимина на несколько дней можно отказаться, и начать вводить преднизолон? попробую в центр дозвониться, может дадут по телефону консультацию.

    Кристина: kate06 пишет: попробую в центр дозвониться, может дадут по телефону консультацию Попросите, по возможности, вашего лечащего врача сделать звонок. К врачам доверия больше и консультация продуктивнее.

    kate06: спасибо, Кристина.

    aleks046: меня из криза выводили пульсотерапией и плазмоферезом.....kate06 держитесь!! позвоните Москву в миастенический--консультация должна быть врач с врачом. первый криз я на ИВЛ был 10 дней, во второй--5. главное чтоб сейчас в реанимации не застудили , пусть чаще(но обязательно очень стерильно) санируют. терпения вам и побыстрее выбраться из криза!!!

    kate06: спасибо большое всем за поддержку.

    kate06: aleks046 пишет: главное чтоб сейчас в реанимации не застудили , пусть чаще(но обязательно очень стерильно) санируют. простите, а что означает санируют?

    ленка: kate06 пишет: а что означает санируют? Думаю,что те ,кому это делали подробней объяснят.Но пока никого нет из более опытных попробую я. Санируют-значит очищают от мокроты,чтобы не было застоя слизи в дыхательных путях.

    Уся: Да, Ленка совершенно права - санировать - значит очищать легкие и трубку, через которую подключен аппарат от мокроты. Это делается специальным отсосом, который по уму должен все время возле вашего отца стоять в реанимации. Еще как вариант - бронхоскопия. это очищение легких от мокроты с помощью специльного "зонда". За легкими сейчас надо очень следить, ведь миастеники погибают не от самих кризов, а в 75 процентах от пневмоний, которые на кризах бывают очень часто.

    Кристина: Это правда. Санация - жизненно необходимая процедура. Даже с санацией меня 2 раза вытягивали из клинической - мокрота забивала пути. Но, меня привезли с сильнейшей двухсторонней пневмонией, пропущенной Шевнюком. Соответственно, очистить легкие я сама не была в силах. Спасибо всем врачам, медсестрам неврологии 3-й больницы! Все же вытянули меня...

    екатерина: Девченки вы здесь все такие опытные скажите от чего и почему бывает миастенический кризис?Хотелось бы знать на всякий случай.

    ленка: Для нас миастеников страшны как недобор препаратов,так и их перебор.От этого и бывают кризисы.Их есть два вида.Симтомы поxти одинаковые,но причины деаметрально противоположные и лечатся тоже по разному. У нас в теме "Миастения с точки зрения науки" есть раздел "Кризисы".Посмотри по ссылке,которую выложила Уся. У меня,слава Богу,кризисов не было,поэтому знаю только теоретически.Чего и тебе желаю

    Кристина: Причины самые разные. От банального передозирования препарата до неадекватного лечения. Очень часты кризы после операций. Организм перестраивается после удаления, крайне важного органа, и надо много времени для адаптации. В этот период чаще всего назначаются гормоны.

    Уся: Справоцировать криз может что угодно. Причем это очень индивидуально. У меня среди главных причин: недосып, высокая температура как внутри меня (при простудах), так и на улице (летом), наркозы! Для меня все препараты, влеяющие на сознание просто губительны. Одна "удачная" операция, при которой наркоз проводили фентанилом стоила мне 2 месяцев реанимации, 5 недель на ИВЛ. После этого только региональное обезболивание - местное, спинальное, проводниковое.

    kate06: добрый вечер всем. отец у меня находится еще в реанимации, самостоятельно дышать не может. и он уже больше недели (!) ничего не ест. т.е. наверное вводятся какие-то питательные растворы, но я представляю, насколько он ослаб.. насколько долго возможно находится в таком состоянии? очень надеюсь на улучшение, но пока его нет...

    Кристина: А кормление через зонд? Ему зонд поставили? Надо обязательно кормить и поить! Возле отца надо находиться желательно круглосуточно, по возможности. Иначе вы не проконтролируете, что ему вводят, кормят, не кормят. Вы его видели, были возле него? Чем сейчас лечат?

    aleks046: все питание вводится через зонд,мне его покупали и приносили в реанимацию(это специальное питание есть в порошках есть жидкое--какое позволяют средства). я конечно очень похудел в реанимации,но главное сейчас вашему папе начать дышать--а потом обязательно потихоньку наберет силы и восстановится. кстати, что вам посоветовали в миастеническом центре? чем лечат в реанимации?

    Уся: Катя, контролировать что там и как надо обязательно. требуйте чтобы пропускали вас в отделение. Если нету возможности все время быть рядом с отцом, то хотя бы один раз в день жизненно необходимо зайти, посмотреть что все в порядке, с ним "поговорить" (на бумаге, чтоб отвечал кивками или рукопожатиями), узнать нету ли какие-то проблем (достаточно ли медперсонал внимания удиляет). Потому как ситуации разные бывают, я была во многих реанимациях, но почти во всех выжила только благодаря тому, что родители были рядом все время. Самое элементарное - отсоединился контур дыхательного аппарата... если рядом никого нет и нет возможности позвать, то это может стать большей проблемой. По поводу питания. В принципе можно вводить питательные смеси внутривенно, но это очень неполноценное питание, чаще всего белки и углеводы. Ни миниралов, ни жиров, ни витаминов. Жить так можно долго - я прожила 3 месяца на полностью внутривенном питании. И вышла из реанимации седая (нехватка микроэлементов) и с жуткими нейропатиями (жгучая, нестерпимая боль в ногах) от нехватки витаминов. Плю - большие проблемы с желудком и кишечником, ведь пусто там было 3 месяца. по этому все же лучше кормить через зонд разными смесями (я очень рекомендую сместь "берламин-модуляр", хорошая вещь). И еще, если уже неделю на ИВЛ, то поинтересуйтесь у врачей насчет наложения трахеостомы, иначе в будущем могут быть неприятности.

    Кристина: Да, берламин, моя любовь, сколько я его "слопапа"! Катя, Уся дело пишет. Я гораздо меньше нее лежала, но, клянусь, присутствие сестры, круглосуточное, существенно ускорило мое улучшение.

    Александра: Всем привет! Мне 45 лет, болею уже 8 лет. Пережила несколько кризов, сейчас потихоньку отхожу от очередного. Обычно я лечилась так: пила 3 таблетки преднизолона через день + калимин каждый день(два раза в день по 1 таблетке). Сейчас, при кризе пью 14 таблеток преднизолона через день + калимин каждый день(три раза в день по 1 таблетке). Недавно решила попробовать принимать "имуран" по 1 таблетке 2 раза в день. Вроде бы помогает, но точно сказать не могу - действует слабо и не долго. Скажите, стоит ли принимать "имуран", и если стоит , то как часто и сколько?

    Maya: У меня были только смешанные кризы.. начиналось с повышенного очень вязкого слюноотделения и нарастания всей мышечной слабости.. и так до остановки дыхания и интубации. А так проводила все время лежа вниз головой (ноги под себя), чтобы слюна сама вытекала (ее было по 1-2 литра в день). Покраснения кожи не замечала, да и стул нормальный был.. точнее его почти совсем не было, так как не могла есть (только творожки и йогурты).

    zam-kam: Подозреваю, что у меня чаще проявляется холинергия, но по-разному, общее только, что через 30 - 60 минут после приема АХЭП. Небывалый прилив энергии на грани истерики, хочется куда-то бежать, что-то делать, лежать не могу, так как в глотке ком, иногда слюна течет, а иногда одновременно где-то в горле страшная сухость, тахикардия и аритмия, честое мочеиспускание - за полчаса могу 6 раз сбегать, потом машу рукой на все и не слезаю с унитаза. В вертикальном положении дышится нормально, глотается потихоньку. Если глотание не сильно нарушено, мне помогает чай с лимоном и немного сахара. пью в течении получаса по глотку. Чаще всего проявляестя после вечернего приема калимина на фоне общего медленного ухудшения. Потом не спишь полночи, с утра на работу, и появляется недосып, общая усталость, передощз вечерний - и далее по кругу.

    Кристина: zam-kam пишет: Потом не спишь полночи, с утра на работу, и появляется недосып, общая усталость, передощз вечерний - и далее по кругу. даааа передоз конкретный. Может на ночь стоит меньше дозу принимать? мне почему то помогало быстренько что-то съесть, бутерброд например. Очень похоже на гипогликемию у диабетиков, им тоже надо бегом что-то съесть, когда сахар сильно падает. Так вот у меня вопрос: а нет ли здесь какой-либо общей темы, в смысле может и у нас сахар падает при передозе, а?

    Уся: Кристина пишет: мне почему то помогало быстренько что-то съесть, бутерброд например. Один в один! Если успеваешь что-то съесть до того как глотание вырубится, то помогает на раз. Причем у меня такое передозное состояние было и на гормонах и точно так же снималось едой. Когда после операции были высокие дозы метипреда (16 таблеток через день), то я просто с ума сходила от перезибытка энергии и мышечных спазмов (в том числе в глазах), а толку никакого, по большему счету силы не прибавлялось. Боролась двумя путями - когда мама рядом, то поднимала меня, костыли в руки и прогулка по палате. Через несколько минут падаю на кровать без сил, но этого гадского чувства передоза нету. Если же мамы рядом нет, то кидаешь в рот пару печенюшек... точно так же снимает... Кристина пишет: а нет ли здесь какой-либо общей темы, в смысле может и у нас сахар падает при передозе, а? Не знаю как насчет передоза, а вот в миастенических кризах гипогликемии были моим бичем. То есть сахар падал до 1 и ниже, вплоть до гипогликемических ком. Причем падал практически мгновенно, тут все нормально, и вдруг вся покрылась крупными каплями пота, руки трусятся, состояние ненормально-возбужденное, а через пару минут отрубаюсь если не успела что-то сладкое съесть. Врачи так и не смогли объяснить откуда брались эти гипогликемии... А они тем не менее стоили мне не одной нервтной клетки...

    Ларка: zam-kam пишет: Чаще всего проявляестя после вечернего приема калимина на фоне общего медленного ухудшения. Потом не спишь полночи, с утра на работу, и появляется недосып, общая усталость, Может действительно, снизить дозу вечернего приема? В моем случае, если случается вечерний передоз,я немного поем и нормально засыпаю,и утром чувствую себя еще лучше.Но вечерний передоз для меня большая редкость.После 21.00 принимать АХЭП не удобно, т. к.через час нужно будет все равно что то съесть,выходит такая волокита...Когда совсем плохо, могу на ночь выпить таблетку убретида,действие слабое,о холинергии можно только мечтать,но дотянуть до утра с нормальным дыханием,возможность дает.Кристина пишет: мне почему то помогало быстренько что-то съесть, бутерброд например. Мне обязательно нужно что-то съесть,или до, или после приема АХЭП,иначе половина признаков передоза.Но если принять меньшую дозу,то и поднимает наполовину:ни причесаться, ни по ступенькам...и.т.д. Пробовала меньше, но чаще, примерно каждые три часа,первый день нормально,но на второй-третий начинается хаос в ощущениях.

    alexa: скажите,а много ли здесь таких,у кого вообще кризов никогда не было? есть ли шанс что вообще обойдется без них?

    Murli: alexa у меня кризов не было ни разу за почти 7 лет болезни. в мц сказали, что может быть, но вероятность криза есть всегда, поэтому знать что делать в этом случае жизненно необходимо. но вот иногда у меня случается холинергия, т.к. доза калимина приличная, он накапливается все равно какими-то остатками и бывает, что выпьешь таблетки (я по 2 пью за раз), а через некоторое время начинаются симптомы передоза. если довольно сильные или прямо серьезные - ставлю атропин, наверно это меня и "спасало" от кризов. а вот миастенического криза у меня никогда не было, даже намеков (т.е.симптомов). совсем.

    alexa: ну дай Бог чтоб так и дальше. у меня вот за 10 лет тоже пока не было,поэтому и интересуюсь.знаю что в принципе никто от этого не застрахован.

    Анара: Господи, не почему опять смешанный криз? Врачи и так боятся как огня, а от такой головоломки в ступор входят...

    Luchik Solnza: Анара держись, солнышко! Все пройдет и это тоже!!!

    Кристина: Анара пишет: Господи, не почему опять смешанный криз? Врачи и так боятся как огня, а от такой головоломки в ступор входят... Анарочка я первый год после операции не вылезала из смешанных кризов. И только после начала приема Сандиммуна я стала более менее стабильной в этом плане. Подумай, может есть смысл пробовать иммуносупрессию?

    Миа: Анара Анарочка держись, у меня в основном они и были, именно смешанные, да врачи входят в ступор, согласна, поэтому был один выход - ИВЛ на трое суток и полная отмена АХП.

    Кристина: Миа пишет: поэтому был один выход - ИВЛ на трое суток и полная отмена АХП. увы - да, но мне еще иммуноглобулины капали- помогало обойтись без ИВЛ иногда

    Нина: Анара СОЛНЫШКО РОДНОЕ МОЕ ДЕРЖИСЬ !!!! ПУСТЬ БОГ ТЕБЯ БЕРЕЖЕТ!! Всё будет хорошо,ты ведь веришь??? И я верю. У меня тттт,кризов не было.Может заинька надо к Кристине прислушаться и правда попить сандимун.

    Ирчик: Кристина пишет: может есть смысл пробовать иммуносупрессию? поддерживаю мнение Кристины, может попробуй? Держись!!!!! Всё скоро закончится.

    Анара: В ночь с 11-12 октября на скорой(которая долго не ехала, и меня спасло то, что дома есть амбу и мама меня так продержала. вызвали реанимационную, приехала простая...спускали на ногах с третьего этажа...короче словами не описать) увезли в реанимацию. Сразу интубация. Терпеливо лежала на ИВЛ трое суток с полной отменой всего и проведением плазмофереза. Экстубация. Но симптоматика смешанного криза не прошла. Повторная интубация, а далее кошмар:где то 16 числа анализы резко ухудшились(септическое состояние под вопросом, подозревали даже туберкулез, и напрасно). Моя доцент позвонила в ВМЦ к Санадзе, описала ситуацию, проведенную терапию. Он рекоменовал отменить пульсотерапию и плазмоферез(раз после третьего сеанса нет полож. динамики)и сказал что меня теперь может спасти только октагам 25мг. У нас этот прапарат даже не зарегистрирован, да и цена(по нашим деньгам-это полмиллиона). Счет пошел на часы. Мой дядя в это время был в Алмате и неимоверными усилиями смог найти посласть мне 15 мг(3 флакона)октагама.Как мы ждали тот поезд... Когда капали его, я неистово молилась, чтобы не было реакции на него, и все прошло гладко. Но ожидаемого чуда не произошло. На следующий день состояние ухудшилось: самое обидное, что монитор показывал сутурацию больше 90% врачи уверенны что мне хватает воздуха, а я чувствую нарастающее удушие(санация интуб. трубки кроме боли ничего не давала). Было принято решение о переинтубации. У меня есть мой проверенный реаниматолог, который уже дважды меня вытаскивал(Слава Богу что в тот день 18 числа дежурил именно он). Он увидел, что грудь с левой стороны не шевелится( обструкция гл. левого бронха называется кажется). Медсестра потом рассказала, что я была не просто синяя, а фиолетовая. Отстучали, промыли, прочистили и с того дня спала тахикардия и уменьшилась гиперсаливация(я буквально тонула в собственной слюне, санировать не успевали, временами тупо подкладывали лоток). 19 числа собрали конссиллиум по поводу проведения третьей трахеотосмии. Как я испугалась...у меня там и так живого места нет, какое горло выдержит. Экстубировали, чтобы дать мне последний шанс дышать самой....и я его не упустила. Да, с 14 числа шли три антибиотика. Ретаболил, тималин, эссенциале,дифлюзол,плазма, альбумин, хлорид калия 50 на глюкозе, аминоплазмаль и т.д. В самые критические дни в/в шел преднизолон по 90мг 4 раза в сутки.Еще был неприятный момент, что когда опять посадили на калимин (1/2 таб) он действовал неадекватно(опять в конечностях тремор, а дыхание и глотание очень очень слабое), плюс доселе неиспытанное жжение во всех мышцах(которое я списала на лекарственную интоксикацию и длительную гипоксию).Преднизолон сейчас идет 60/40 мг. Сейчас пытаюсь подобрать комфортную дозировку калимина. Вчера 26 числа выписали прямо из реанимации домой(по бумагам перевод в неврологию). Господи, как я рада ,что вновь с вами!!!

    ленка: Анарочка, солнышко, Боже как все страшно((((( И это все тебе пришлось пройти(((((((( Больно((( Но ты уже с нами.Безмерно рада тебе!!!!.НЕ ДАЙ БОГ ТАКИХ ПОВТОРЕНИЙ!!!!

    андрейз: Анара С возвращением. Согласен. Пусть больше не будет таких кризов. Выздоравливайте,

    фунт изюма: Анара, скорейшего улучшения самочуствия и дай Бог, чтобы больше никогда кризов не случалось. Держись.

    маша: Анара,хорошо, что всё позади! Поправляйся!

    Мара: Анарочка, как ты нас напугала! Слава богу, что ты снова с нами! Все будет хорошо!!!

    Alla: Анарочка, я тоже рада что ты снова с нами! набирайся сил, и пусть все пройдет, как страшный сон.

    Анжела: Анарочка!!!! Пусть силы прибывают и болячка утихает!!!!! Набирайся сил...отвлекись чем нибудь-фильмами или еще чего... Почувствуй-все прошло и оно в прошлом...

    NIV@: Анара , девочка, как страшно представить всю ситуацию, хрони тебя господь, пусть весь кошмар забудится как страшный сон, дай бог тебе лечение , которое поможет поправить здоровье! Передай привет маме.

    Кристина: Анара солнышко ты наше!! Выкарабкивайся поскорей!! И давай уже подбирай наверное цитостатики. Мне кажется так рисковать больше не стоит. Напугала всех... а сколько же тебе пришлось вытерпеть- Господи!! Как вспомню интубацию трахеостомию и море мокроты заливающая все и забитые бронхи и легкие!! Заяц ты мой! Ты боролась и победила!! Сил тебе дорогая!!

    Chamomilla: Анара держись! Сколько же сил нужно пережить такое!!! Желаю скорее прийти в себя и забыть все плохое!!!

    nikoll: Анарочка,солнышко, выздоравливай быстрее. Все плохое и тяжелое пусть останеться в прошлом,а впереди только самое хорошее будет.

    Luchik Solnza: Анарочка! Сил тебе и терпения! Давай выздоравливай!

    Миа: Анара Анарочка, с возвращением дорогая. Ты умничка, ты все перенесла, ты настоящий борец Как это все до боли знакомо... Но теперь тебе надо побольше позитива

    Lorik: Анарочка , миленькая , сколько ты перенесла уму не постижимо, но главное все закончилось хорошо.Набирайся сил. восстанавливайся, здоровья тебе !!!

    Нина: Анара Заинька,даже читать все это не просто....А тебя в этом аду вообще не могу представить...Котенька ,слава богу ты с нами и мы просто счастливы!!!!!!!! Теперь все будет хорошо.!!!!

    Анара: ленка андрейз фунт изюма маша Мара Alla Анжела NIV@ Кристина Chamomilla nikoll Luchik Solnza Миа Lorik Нина СПАСИБО, РОДНЫЕ МОИ! не хватает слов, чтобы выразить свою признательность...УБЕЖДЕНА, ЧТО БЕЗ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКИ, ВАШИХ МОЛИТВ...СЛЕЗЫ НАВАРАЧИВАЮТСЯ ЭТО БЫЛ 5 КРИЗ, НАДЕЮСЬ ОН ЖЕ ПОСЛЕДНИЙ. ЗА МОЕ МОРАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ МОЖЕТЕ БЫТЬ СПОКОЙНЫ ))) КАК ГОВОРИТЬСЯ БИТЫЙ ЗАЯЦ. Удручает лишь то, что доставила столько переживаний, хлопот и растрат своим родным и близким. Мамуличка -это вообще отдельная больная тема...когда опасность миновала, Она мне сказала: "Если бы ты ушла, я бы этого не выдержала и ушла за тобой следом...а Ляка(моя родная сестренка 19 лет)-осталась бы совсем одна".Сердце чуть не лопнуло от этой мысли, и поймите правильно, это не было упреком...это были слова измученной во всех смыслах матери Господи, об одном лишь прошу и заклинаю: дай мне здоровья, чтобы наконец стать опорой свой маме... своей маленькой, но МОЕЙ СЕМЬЕ!

    руфь: Анарочка, бедная, как ты все это пережила!ты молодец!я читаю и слезы текут! Бог тебя не оставит! как я рада, что ты с нами!!!! я от всего сердца желаю тебе восстановиться! удачи тебе, моя хорошая!!!! Анара пишет: Господи, об одном лишь прошу и заклинаю: дай мне здоровья, чтобы наконец стать опорой свой маме... своей маленькой, но МОЕЙ СЕМЬЕ! наши семьи этого заслуживают, умничка!!!

    Кристина: Анара пишет: Господи, об одном лишь прошу и заклинаю: дай мне здоровья, чтобы наконец стать опорой свой маме... своей маленькой, но МОЕЙ СЕМЬЕ! Анарочка, обязательно станешь опорой! Ты и сейчас морально держись всех в тонусе- не сомневайся! Бог даст, все сложится и сил прибавится и болезнь спрячет свои когти. Маме самый горячий и огромный привет и пожелание здоровья, сил и душевного спокойствия!

    Кукла: Анарочка, поскорее поправляйся! Пусть все страшное останется позади и никогда не повторится!

    Tale-quale: Анара, сил тебе! Пусть ангел-хранитель лучше работает.

    Tale-quale: Анара пишет: и меня спасло то, что дома есть амбу и мама меня так продержала Анара, извини, что спрашиваю, но что такое амба? и как она может помочь.

    Кристина: Tale-quale пишет: но что такое амба? и как она может помочь. амбу, ласково амбушка - это такая емкость с помощью которой подают воздух в легкие, когда больной не может сам дышать, чтобы поддержать больного до приезда скорой и подключения к аппарату исскуственного дыхания. Выглядит вот так http://www.ambu.ru/product.php?lang=ru&id=538

    Кристина: Tale-quale а вообще то могу открыть тайну когда возникают вопросы типа - а что это такое?.. нужно набрать интересующее слово на всезнающем Гугле и откроется куча ссылок. Выглядит этот волшебник вот так: http://www.google.ru/ пишешь слово в строке и нажимаешь кнопочку - поиск в Google и все дела относится абсолютно к любым вопросам на любую тему!

    Alkira: Анара Анарочка миленькая ,ещё раз убеждаюсь как мы сильны в своей слабости.Пусть мы слабы физически но дух наш наша болячка не сломает!Поправляйся скорей!

    Tale-quale: Кристина, про Яндекс знаю, просто подумала, что это какое-то специфическое название или сокращение. В этом случае ничего найти не получиться(

    Анара: руфь, Кукла, ,Tale-quale, Alkira СПАСИБО девочки! Это так согревает... Кристина , спасибо от меня, и от моей мамы! Я очень сильно Вас уважаю и люблю!!!

    КАТЕНА: Анарочка, как здорово, что все закончилось хорошо! Может всеже октагам помог, если тебя выписали сразу домой в сносном состоянии? Как я понимаю твои чувства! это только можно понять, когда сам переживешь такое, не дай Бог никому, конечно. Я вот вспоминаю себя на ИВЛ, когда в тебя вливают кучу лекарств и гормон, такое необъяснимое чувство.... хочется выпрыгнуть в окно.....мечешься по кровати, и только молишься и молишься.... Мне потом объясняли что это гормональная встряска творит такое с нашим организмом. В общем, кто знает, тот меня поймет. Ты умничка! Царапучая!

    Анара: КАТЕНА КАТЕНА пишет: Может всеже октагам помог может...трудно сказать точно КАТЕНА пишет: выписали сразу домой в сносном состоянии вынужденная мера. оставаться в реанимации больше не было жизненных показаний, а долечиваться в неврологии- небезопасно(с смысле ослабленного иммунитета и скопления людей и т.д.). Да и что греха таить, дома ведь и стены лечат...просто в той больнице работал мой папа,нас там все знают и вот вышло такое исключение из правил. КАТЕНА пишет: В общем, кто знает, тот меня поймет. это точно КАТЕНА пишет: Царапучая! не поняла

    Оленька: Анара Солнышко! Какая же ты сильная, умничка! Огромаднейшего тебе здоровья, дорогая!!!!! Мамуля твоя-просто золото, дай Бог вам сил, терпения и здоровья! Поправляйся и посторайся не доводить себя до ТАКОГО состояния, лапуля, напугала нас огого как!

    Лиска: Анарочка, может я что - то пропустила, извини, можно спросить а с чего это все началось

    Лена: Анара.. какая ты молодец что справилась! Теперь все позади.. и ты дома!

    Анара: Оленька ,Лена спасибо, дорогие за поддержку и такие слова, но право же не стоит преувеличивать...я не сильнее всех остальных. Просто мы любим жизнь, и боремся за нее !!! Лиска пишет: а с чего это все началось не поверишь...с любви(или того, что я за нее приняла)+др.

    Анара: Оленька пишет: напугала нас огого как! за это прошу прощения...у всех мне за это очень неловко и совестно в оправдание могу только сказать, что ненарочно...сама не поняла, как все это завертелось

    Tale-quale: Анара пишет: не поверишь...с любви(или того, что я за нее приняла)+др. а что любовь опасна в нашем состоянии?

    Кристина: Tale-quale пишет: а что любовь опасна в нашем состоянии? взаимная любовь лечит все, даже миастению а несчастная или безответная может погубить... впрочем, как и здорового человека

    Лиска: Кристина пишет: взаимная любовь лечит все, даже миастению а несчастная или безответная может погубить... впрочем, как и здорового человека Что верно, то верно Анарочка, солнышко ты наше, не унывай , будет и на твоей улице праздник и Аллах тебе поможет в этом

    Анара: Лиска

    senagon81: Девочки, последнее время меня вот что беспокоит - неприятно тяжело дышать. Это состояние нарастает тогда, кодга ложусь спать. Однажды так распаниковалась, что даже вызвала скорую, однако врач в приемном покое посмотрел меня, внимательно даже - давление мерил, слушал пульс, просто слушал - сказал, что это не криз. И тем не менее - ощущаю ком в горле. Само по себе самочувствие удовлетворительное. Глотаю нормально. Откашлятся мого. Но сильно беспокоит вот это вот сложнось дыхания, котря кстати сопровождает таким вот тянущим чувством в позвоничнике. Чувствую легче, когда выпью например пустырник или валидолчик попосу. Можт кто что посоветует, или все серьезно и тянуть не стоит? PS прозерин у меня есть, если что.

    Кристина: senagon81 пишет: Можт кто что посоветует, или все серьезно и тянуть не стоит? PS прозерин у меня есть, если что. похоже на психологическую зависимость. На криз это не похоже, пустырником он не лечится. Может у тебя невралгия? Раз есть боли в позвоночнике?

    senagon81: Спасибо за ответ, Кристина, однако неприятное вот это чувство, когда принимаешь горизонтальное положение, как-то меня все же беспокоит. Ощущение такое, что кто сдавил меня в районе талии. Еще некоторые боли наблюдаются в районе солнечного сплетения, ну и ком в горле, пресловутый. Похоже ли на криз? Или я паникую?

    Галина: senagon81 ,мне кажется,что это все-таки не криз.Может,остеохондроз-эти признаки характерны больше для него.Я конечно сужу по себе - у меня так именно он дает о себе знать.Но в любом случае старайся не паниковать - это только хуже.

    senagon81: спасибо за ответ.

    senagon81: ну мне вобщем-то то же сказал врач в приемном покое (кстати 3 года назад делала томографию и она действительно показала остеохондроз). Вопрос в другом, не посоветуете что-то - упражнения может или еще что-то. Я понимаю, что все это делается по назначению врача. но пока я найду хорошего врача, я намучиться успею.

    Галина: senagon81 .солнышко!Ты же понимаешь,насколько нам страшно экспериментировать!Советовать я не рискну,могу только сказать о своей ситуации - каку-нибудь разогревающую мазь я делаю на воротниковую область и например,шерстяной шарф.Чтобы было не влажное тепло(не ванна),а именно вот такое - шерсть или пух.Меня такие вещи тоже очень сильно беспокоят.Сразу нарастает страх и все сопутствующие симптомы - от этого меня спасает настойка валерианы-1 столовая ложка на стакан воды и течении дня выпивать глотками.Как-то в стационаре пытались делать физ.процедуры(искру),но у меня резко падает давление.И вообще врачи боятся меня как огня и при выписке из стационара не скрывают вздоха облегчения.А ты,самое главное,старайся не паниковать.Это сложно,по себе знаю-но пытайся из всех сил.Тут такая ситуация,где только мы сами можем помочь себе.Есть замечательная фраза - Господь посылает испытания,но он же дает силы,чтобы пройти через это испытание.ДЕРЖИСЬ!

    Миа: senagon81 Юленька, у тебя точно не криз. В горизонтальном положении мне тоже было раньше трудно дышать, спала полусидя. Просто мышцы слабые, отсюда и чувство сдавленности, тяжести. senagon81 пишет: Или я паникую? похоже на то

    Нина: senagon81 это не криз. с такими же симптомами"КРИЗА" ,я измучила врачей в миастеническрм центре.На что мой врач мне сказал НИНА ВКЛЮЧИ ХОРОШУЮ КОМЕДИЮ и ДЫХАНИЕ ВОССТАНОВИТСЯ )))))))). И спала я полусидя,как Танюша.

    senagon81: Я вот тоже пытаюсь спать полусидя, но съезжаю. Только кот помогает, когда кладу его рядом, он мурчит и как-то легче. Но он лентяй и может сбежать и спрятаться.

    Tale-quale: senagon81, у меня такое было после больницы. У меня после операции был криз, были проблемы с дыханием, лежала под ИВЛ. А после реанимации на 2-е сутки выписали. Поэтому дома был страх (маски-то тут нет дыхательной, а я так к ней привыкла)) И тоже когда ложилась спать, было ощущение тяжести. Возможно, от того, что еще грудина не срослась. Сейчас тоже порой такое бывает. Я вечером на ночь стараюсь не пить калимин. Иногда возникает давящее ощущение, тяжело дышать, когда уже горизонтально лежу, спать собираюсь. мне помогает принять пол-таблетки калимина. Но это скорее для психологического комфорта. Я связываю все это со страхом. У меня и дома до операции были проблемы с дыханием. Теперь это своего рода травма.

    Tale-quale: может действительно пустырника чуток перед сном?

    senagon81: Я валерьяночкой балуюсь

    Ksushok: Подскажи, пожалуйста, какой криз был у меня вчера..по симптомом не могу отнести его ни в хол. ни в миас.....слабость только с дыханием, слюноотделения повышенного не было вообще, повышенное потоотделение, ледяные ноги и руки, напряжение в мышцах....хуже стало через 3 часа после 1.5 табл. калимина ( это для меня нормальная доза)..прозерин помог частично....просто хочу разобраться....кризы со слабостью мышц и обильной слюной были, а вот такое в первый раз..просто даже и не знала, то ли атропин колоть, то ли преднизолон...подскажите, плиз

    Миа: Ksushok а может это и не криз был? Просто ухудшение, а у меня такие симптомы происходят на повышение сахара в крови, ужасно плохо становится и еще может трясти. Или давление может, то ли стало высоким, то ли низким.

    Лариса: Ksushok у меня такое было года два назад, лежала в больнице, ставили диагноз ВСД панические атаки. Назначали грандаксин. Но а сама я спасалась прозерином, я еще и в туалет начинала бегать через каждые 5 мин. и трясти начинало, как озноб но мне холодно небыло. Акогда леденели ноги и руки, кто-то из домашних набирал таз с горячей водой и я опускала ноги, зачастую помогало, не доходя до укола.

    Кристина: Лариса соглашусь с тобой, очень похоже на ВСД с паническими атаками - реакция на изменение погоды. У меня тоже такое появилось в последние полгода. Головокружение, обмороки, на ровном месте плохо, резкие перепады давления, по миастении ничего из признаков криза. Капала корвалол по чуть чуть и старалась отвлечься чем то.

    Инка: Непонятное состояние у меня с нового года... Я снизила кол-во калимина с 3,5 таблеток в день до 1,5. Пила по четвертинке каждые 3 часа. Хватало. Потом выпила полтаблетки. Сразу стало хуже. Ага, думаю, передоз. Потом несколько дней становилось плохо даже от четвертинки. А меньше- не компенсирует. С сегодняшнего дня рискнула увеличить (двоение ужасное, дорогу не могу перейти)- стало хорошо. Непонятно, получается был недо- а не передоз

    Мара: Инка , у меня всегда разное количество Калимина в день. Обычно утро начинается без него, а потом наблюдаю за собой. Если симптомы появляются, то сразу пью 1/3 и тоже потом наблюдаю. Иногда больше не требуется до вечера, а иногда через несколько часов снова замечаю потребность. В общем, мне тоже не совсем понятно, что происходит в организме, почему такая разница Только одно заметила точно - если пить Калимин постоянно в одной дозе и по времени, то появляется зависимость с периодическими симтомами передоза. Не в той теме пишем...

    Ksushok: Девочки, огромное спасибо, что отозвались, соглашусь с вами, я тоже теперь думаю что это не криз! Кишечник спровоцировал и началось, а укол прозерина ещ и продолжение банкета спровоцировал.... Кристина Про карвалол тоже подумала! буду иметь ввиду! Лариса Я про сто даже сесть боялась, ходила и ходила....

    Наталья Александровн: В 2004 г бала операция по удадению тимомы, потом облучение. Все симптомы миастении остались. Принимала калимин 3 шт в день. В с начале2008 г, непонятно от чего, ухудшение состояния, увеличила дозу калимина в 2 р. В начале помогло, потом привыкание и в мае 2008г в больнице полностью остановилось дыхание. 24 дня под аппаратом ИВЛ это настоящий АД. Сейчас пью аксамон 3т., калий порошки и верошпирон. Дыхание плохое, речь к вечеру "гнусавая", сил в мышцах нет. Докторам я уже не интересна. Хроническое заболевание и лечить бесполезно. Любое легкое заболевание и сразу обострение миастении. Тяжело. Мой первый врач по лечению миастении называла эту болезнь "Коварная мадмуазель" Всем вам, товаришам по несчастью ,терпения и надежды.

    Кристина: Наталья Александровн а как насчет гормонов? не пробовали?

    Ирчик: Наталья Александровн а плазмаферез вам делали?

    ольга 23: Помогите пожалуйста опредилить что за криз у меня : тяжестьСдавливание в грудной клетке, тяжелое прохождение пищи,тяжело проглатывать, как то было что даже глотнуть не могла, в шеи как стягивает и как ком что ли мешает.но кашля нет, а когда много пройдешься тяжеловато становится дышать начинаю дышать не только носом подключаю и рот. бывает потливость и частое мочеиспускание по ночам не каждую ночь, но бывыет

    Инка: Оль, у меня было похожее. Оказалось передозировка калимина. Уменьши дозу. Сколько пьешь сейчас?

    Кристина: ольга 23 когда появляются эти симптомы? Через полчаса - час после приема калммина или позже? Если спустя небольшое время после приема лекарства то возможно холинергия - передоз, если спустя 2-3 часа то это недостаток калимина.. Не запомнила в последствие чего у тебя такие проблемы появились? Стресс? Простуда?

    ольга 23: сейчас Пью 3 таблетки в сутки.не замечала точно через полчаса или 2-3 часа. Да заметила сначала после ФГДС,там ведь стресс испытываешь, затем вирусные инфекции-простуды. Стала пить митепред лучше но потом опять к вечеру сильнее ощущения.Когда пробывала добовлять калимин по 2 табл 3 раза в день мыщцы запрыгали и я убавила до 1таблетке 3 раза в день До ощущений таких пока всего этого не было пила по полтаблетке 2-3 раза в день

    ольга 23: В течение года и до принятия метипреда и этих ощущений была ломка суставов мыщц,мне даже казалось будто мне чего-то не хватает,как наркоману ,но когда стала принимать митепред ломка прошла,не знаю может суставы ломало а ведь митипред помогает ведь и при суставах. Когда добавила митепред стало хотя бы без удушьев а то казалось что камень положили на шею и прижали



    полная версия страницы



    Источник: wap.miasthenia.borda.ru
    Просмотров: 2156 | Добавил: elling | Рейтинг: 0.0/0
    Всего комментариев: 0